ÉTICA

Ética y tratamiento de los datos

Qué datos aceptamos, cómo los desidentificamos y quién decide sobre la publicación.

Esta página aún está siendo revisada por nuestros expertos científicos, clínicos y legales. Describe planes, no trabajo terminado.

En resumen

  • Solo trabajamos con datos desidentificados que tenemos permiso para usar.
  • Los datos brutos de pacientes nunca entran en el proyecto.
  • Que un conjunto de datos sea abierto no elimina la necesidad de una revisión ética y legal.
  • Una persona decide siempre si se publica material quirúrgico real.

Qué datos aceptamos

Conjuntos de datos abiertos y desidentificados. Nuestra fuente principal. Se recopilaron con el consentimiento de los pacientes y la aprobación de un comité de ética. Para su reutilización, registramos un dictamen por escrito y el estado ético de la fuente en la ficha de cada conjunto de datos.

Material nuevo de clínicas asociadas. Solo tras la aprobación del comité de ética de la clínica (IRB) y con el consentimiento informado de los pacientes. Esa aprobación la obtiene la clínica, no el proyecto.

Los datos cuya desidentificación no esté confirmada no se aceptan. No los envíes a través de este sitio web ni en incidencias públicas.

Cuatro capas de desidentificación

  1. Metadatos: los nombres, fechas, identificadores y otros campos DICOM se eliminan según un perfil estándar.
  2. Campos específicos del fabricante: se elimina todo salvo una lista de permitidos revisada.
  3. Texto en la imagen: cada fotograma se comprueba con reconocimiento de texto (OCR) para detectar nombres, fechas y nombres de clínicas.
  4. Identificadores indirectos: rostros en escaneos 3D de la cabeza, implantes poco frecuentes, números de serie de equipos; se eliminan o se rechaza el material.

Las comprobaciones automáticas no garantizan el anonimato, por eso una persona también revisa los resultados.

Si algo va mal

Para corregir o retirar material, sigue el proceso de privacidad. Informa de las vulnerabilidades a través de la política de seguridad. Los detalles están en el documento de ética del proyecto.