ÉTICA

Ética e tratamento dos dados

Quais dados aceitamos, como os desidentificamos e quem decide sobre a publicação.

Esta página ainda está sendo revisada por nossos especialistas científicos, clínicos e jurídicos. Ela descreve planos, não trabalho concluído.

Em resumo

  • Trabalhamos apenas com dados desidentificados que temos permissão para usar.
  • Dados brutos de pacientes nunca entram no projeto.
  • O fato de um conjunto de dados ser aberto não elimina a necessidade de revisão ética e jurídica.
  • Uma pessoa sempre decide se material cirúrgico real é publicado.

Quais dados aceitamos

Conjuntos de dados abertos e desidentificados. Nossa principal fonte. Foram coletados com o consentimento dos pacientes e a aprovação de um comitê de ética. Para a reutilização, registramos um parecer por escrito e o status ético da fonte na ficha de cada conjunto de dados.

Material novo de clínicas parceiras. Somente após a aprovação do comitê de ética da clínica (IRB) e com o consentimento informado dos pacientes. Essa aprovação é obtida pela clínica, não pelo projeto.

Dados cuja desidentificação não esteja confirmada não são aceitos. Não os envie por este site nem em issues públicas.

Quatro camadas de desidentificação

  1. Metadados: nomes, datas, identificadores e outros campos DICOM são removidos segundo um perfil padrão.
  2. Campos específicos do fabricante: tudo é removido, exceto uma lista de permitidos revisada.
  3. Texto na imagem: cada quadro é verificado com reconhecimento de texto (OCR) em busca de nomes, datas e nomes de clínicas.
  4. Identificadores indiretos: rostos em exames 3D da cabeça, implantes raros, números de série de equipamentos; são removidos, ou o material é rejeitado.

As verificações automáticas não garantem o anonimato, por isso uma pessoa também revisa os resultados.

Se algo estiver errado

Para corrigir ou remover material, siga o processo de privacidade. Informe vulnerabilidades pela política de segurança. Os detalhes estão no documento de ética do projeto.